设置
  • 日夜间
    随系统
    浅色
    深色
  • 主题色

如何解决罕见病患者“用药难”?专家吁建国家级专项基金

2024-03-04 17:29:39 来源:

  如何解决罕见病患者“用药难”?专家吁建国家级专项基金V3I流量资讯——探索最新科技、每天知道多一点LLSUM.COM

  中新网上海2月29日电 (记者 陈静)罕见病,又称孤儿病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。其中一些疾病因为患者人数极少,被称为“超罕见病”。如何完善罕见病用药保障机制是各方思考的话题。V3I流量资讯——探索最新科技、每天知道多一点LLSUM.COM

  今年2月29日是第17个国际罕见病日,多位专家在接受采访时呼吁在国家层面展开探索,建立、完善罕见病多元保障体系。他们希望建立国家罕见病用药专项基金,补齐罕见病保障“短板”。V3I流量资讯——探索最新科技、每天知道多一点LLSUM.COM

  事实上,近些年来,多地陆续开启了打造罕见病多元化保障体系探索,尝试为罕见病患者,尤其是超罕见病患者解决用药难题。比如:江苏省和浙江省分别通过建立政府主导的罕见病省级专项基金,为未被纳入基本医保的罕见病患者提供用药保障;上海市和广州市通过将超罕见病用药纳入地方城市普惠险保障范围,大幅降低了患者的用药经济负担。以上海为例,2021年4月发布的“沪惠保”,通过将部分超罕见病纳入特定高额药品保障目录,使这部分超罕见病人群的用药报销比例达到70%。V3I流量资讯——探索最新科技、每天知道多一点LLSUM.COM

  对外经济贸易大学保险学院副院长孙洁教授在线接受采访时对地方探索表示赞许。她表示:“无论是‘江浙模式’还是‘沪穗模式’,都是通过创新、多层次的保障模式,对解决高值罕见病用药保障难题进行有益探索。从目前来看,这些模式使患者获益、稳定可持续,对于促进罕见病保障机制探索和创新有积极影响。”不过这位学者认为:“长远来看,我们在全国层面探索建立罕见病专项基金,由国家统筹、专款专用,一举补齐罕见病保障短板,使患者用药可及。”V3I流量资讯——探索最新科技、每天知道多一点LLSUM.COM

  九三学社衢州市委员会副主委、衢州市中医医院副院长陈玮表达了同样的希望:通过建立中央“罕见病慈善医疗救助专项基金”,帮助罕见病患者解决高额药品的费用负担。陈玮认为:“专项基金可以结合罕见病治疗周期长、经济负担重的特点量身制定,以稳定的资金来源和明确的资助标准来支持特定的患病对象,让真正需要保障的患者能得到长期、稳定的救助。”V3I流量资讯——探索最新科技、每天知道多一点LLSUM.COM

  据悉,2023年9月,《第二批罕见病目录》公布,包含了86种罕见病,将中国公布的罕见病目录疾病数增至207种。当年12月公布的新版医保目录纳入15种罕见病用药。政策持续利好,让不少罕见病患者和家庭燃起生命的希望。V3I流量资讯——探索最新科技、每天知道多一点LLSUM.COM

  在连日采访中,记者了解到,目前仍有不少的罕见病患者,在“用药难”中等待。尤其是一些“超罕见病”患者,目前在中国确诊的人数最多仅千余名,他们所盼望的救命药,由于研发难度大、周期长、投入高,费用更高,很多患者无力负担持续、规范的治疗。V3I流量资讯——探索最新科技、每天知道多一点LLSUM.COM

  比如,庞贝病是一种超罕见病。七年前,中国就批准治疗庞贝病的特效药物上市,但时至今日,相关药物未被纳入国家基本医保,也缺乏其他有效的补充保障政策,因此,不少庞贝病患者难以规范接受治疗。庞贝氏罕见病关爱中心负责人郭朋贺在线接受采访时表示:“受困于治疗费用,目前国内一些庞贝病患者只能眼睁睁地看着发病后症状加重,逐渐地走不了路、离不开轮椅和呼吸机,最终失去生命。我们迫切地期待能及时用上'救命药',像正常人一样生活、工作并回报社会。”V3I流量资讯——探索最新科技、每天知道多一点LLSUM.COM

  据悉,在罕见病领域,与研发出一款常见药物不同,罕见病药物的生产成本和研发成本高,但总体市场规模却相对更小。这造成罕见病药物市场出现“科研有价值、患者有需要”,但投资者却很迟疑的情况。V3I流量资讯——探索最新科技、每天知道多一点LLSUM.COM

  正宇黏多糖罕见病关爱中心的负责人郑芋多年来一直在为国内超罕见病―黏多糖贮积症(MPS)患者的用药需求奔走。“目前,在国内上市治疗MPS的创新特效药物未被纳入保障体系中,这导致投资者对于药物在中国的市场前景缺乏信心。”郑芋直言,相关治疗药物就将在今年5月退出中国,这让患者的‘用药难’雪上加霜。”作为患者组织代表,她认为,对于超罕见病而言,用药人数少,药物价格高的难题不能只期待药企降价,成立国家专项救助基金或者针对研发药物机构及生产企业给予政策性优惠、鼓励企业研发生产希望。V3I流量资讯——探索最新科技、每天知道多一点LLSUM.COM

  “研发罕见病治疗药物,是一个科学上有意义、市场上有需要、但实际上很难赚到钱的难题,必须多方面共同努力。”中国国际经济交流中心常务副理事长毕井泉在接受采访时告诉记者,“罕见病药物研发存在患者招募难、开发风险大、市场规模小等一系列困难,企业研发生产罕见病用药积极性不高。特别是超罕见病用药,发病率低,开发出来也很难有多少销售量。”毕井泉认为,应该研究制定符合罕见病规律的特殊政策,使企业能够看得见研发罕见病治疗药物的希望。(完)V3I流量资讯——探索最新科技、每天知道多一点LLSUM.COM

本文链接:如何解决罕见病患者“用药难”?专家吁建国家级专项基金http://www.llsum.com/show-5-7613-0.html

声明:本网站为非营利性网站,本网页内容由互联网博主自发贡献,不代表本站观点,本站不承担任何法律责任。天上不会到馅饼,请大家谨防诈骗!若有侵权等问题请及时与本网联系,我们将在第一时间删除处理。

上一篇: 德国放宽非欧盟专业人才来德就业规定

下一篇: 七部门:支持开发绿色低碳领域大数据模型、工业APP等

热门资讯

推荐资讯

  • 新濠博亚娱乐集团与石基集团达成合作

    4月28日,新濠博亚娱乐有限公司(以下简称:新濠)与石基集团(以下简称“石基”)达成合作,选择石基企业平台推动其全球度假村的数字化转型升级。新濠在亚洲和欧洲拥有并经营多个综合性

  • 北京五一假期将举办千余项促消费活动

      4月28日,北京市商务局宣布,“五一”假期为满足国内外游客和在京市民消费需求,将联合文旅、体育等相关部门和各区举办千余项促消费活动。活动旨在推出新供给,打造新消费场景,

  • 加拿大多伦多市官方旅游推广机构任命新CEO

      近日,加拿大多伦多市官方旅游推广机构Destination Toronto,宣布Andrew Weir将于5月1日起成为新任总裁兼CEO。Weir此前是该组织的执行副总裁,曾领导战略合作伙伴关系,在旅游

  • 石基企业平台成功上线洲际酒店集团第300家酒店

    近日,石基集团完成新一代纯云架构的石基企业平台(Shiji Enterprise Platform)在商洛皇冠假日酒店的上线,这是自2021年洲际酒店集团选择石基企业平台作为集团标准以来,成功上线

  • 成都计划今年新增筹集保租房3万套(间)

      近日,四川省成都市住房和城乡建设局发布关于印发《成都市2024年住房发展年度计划》的通知。2024年计划新增筹集保障性租赁住房3万套(间),配租1.5万套(间);发放租赁补贴800

  • 中旅旗下设计师品牌,泸沽湖岚岳酒店启幕

    近日,高端设计师品牌酒店——泸沽湖岚岳酒店启幕,该酒店为中旅国际旗下中旅度假在高端酒店市场全新布局的旅游目的地精品度假品牌。泸沽湖岚岳酒店是由知名设计师倾力打造的高

  • 乐享非遗 北京八大处园林茶文化节精彩纷呈

    五一假期过半,北京八大处公园游人如潮,热闹非凡。第二十三届中国园林茶文化节暨宁德(柘荣高山白茶 寿宁乌茶)文化周正在如火如荼的开展,吸引着众多游客

  • Club Med地中海俱乐部:五一期间中国度假村平均入住率约9成

      从4月30日至5月4日五一假期度假村客房入住率来看,Club Med地中海俱乐部中国度假村平均入住率约9成。从地中海俱乐部国内预订数据显示,家庭客群仍然是五一假期出游的主力军

  • 横琴粤澳深度合作区出新政盘活存量资产,商办可调整为酒店

    日前,横琴粤澳深度合作区发布了关于印发《关于促进合作区酒店业高质量发展的若干措施》和《既有商业办公建筑调整为酒店临时使用的操作指引》的通知。其中提到:1、允许以8年为

  • 生活淡人把自己浓成了行业传说

    “人生得意须尽欢,到点我是必下班”“职场三连:摸鱼、摆烂、等下班”……职场绝对是生产、聚集“淡人”心态最多的地方。如果有人认为自

  • 沙特首家艾迪逊酒店揭幕

    近日,沙特首家艾迪逊品牌酒店——吉达艾迪逊酒店全新揭幕。酒店拥有52间客房和11间套房,包括两间顶层公寓、一个带游泳池的屋顶露台、水疗中心、健身房,以及两个休息室和一间招

  • 乌鲁木齐白鸟湖片区保租房项目计划年底建成

      5月7日消息,位于乌鲁木齐市经开区(头屯河区)白鸟湖片区的保障性租赁住房项目在火热建设中。今年年底建成后,将辐射该辖区近5000人生活配套服务。  乌鲁木齐一号台地工业

  • 日榜
  • 周榜
  • 月榜